Articles scientifiques
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L'autisme est-il un handicap ? La perception des adultes autistes au Québec
Auteurs : Claude L. Normand, Isia Cloutier, Gabriela Ovalle, Gabriel Normandeau, Marie-Hélène Poulin, Stéphanie Turgeon, Stéphanie-M. Fecteau
Date de publication : 2025
Accès : https://doi.org/10.1177/27546330251328438
L’autisme a longtemps été considéré comme un trouble caractérisé par des déficits persistants nécessitant un traitement. Cette perspective médicale ou pathologisante s’est heurtée à un modèle social du handicap, qui attribue la responsabilité des difficultés rencontrées par la communauté autiste à l’incapacité de la société à s’adapter aux différences neurologiques. Un modèle interactionniste plus nuancé suggère que le handicap résulte d’une inadéquation entre les caractéristiques personnelles et les exigences de l’environnement. Dans le cadre d’une étude utilisant des méthodes mixtes sur la terminologie relative à l’autisme et aux concepts associés, 14 adultes autistes francophones du Québec ont participé à des entretiens semi-structurés. On leur a demandé de donner leur définition de l’autisme, du concept de handicap, et s’ils considéraient l’autisme comme un handicap. Les analyses qualitatives ont révélé que les personnes interrogées avaient tendance à appréhender l’autisme à travers le prisme d’un modèle social du handicap. L’autisme était défini comme une différence neurologique plutôt que comme une maladie mentale. Bien que beaucoup conceptualisaient le handicap comme une limitation personnelle, ils étaient réticents à qualifier leur diagnostic d’autisme de handicap. Les difficultés auxquelles ils sont confrontés découlent de « situations invalidantes » dues à des environnements et à des normes sociales adaptés à une majorité de personnes neurotypiques. Cela s’inscrit dans la lignée du mouvement de la neurodiversité, qui prône un changement social tout en reconnaissant les besoins de soutien des personnes autistes.
Référence : Normand, C. L., Cloutier, I., Ovalle, G., Normandeau, G., Poulin, M.-H., Turgeon, S., & Fecteau, S.-M. (2025). Is Autism a Disability? The Perception of Autistic Adults in Quebec. Neurodiversity, 3.
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« Pas un problème » : une étude utilisant une approche mixte sur les préférences linguistiques liées à l’autisme chez des adultes franco-canadiens issus de la communauté autiste
Auteurs : Stéphanie-M. Fecteau, Claude L. Normand, Gabriel Normandeau, Isia Cloutier, Lucila Guerrero, Stéphanie Turgeon et Marie-Hélène Poulin
Date de publication : 2024
Accès : https://doi.org/10.1177/27546330241253696
La recherche d’un terme consensuel pour désigner les personnes ayant reçu un diagnostic de trouble du spectre autistique a récemment fait l’objet de débats dans la littérature scientifique. Compte tenu de la stigmatisation associée à l’utilisation de termes jugés offensants, il est primordial d’aborder l’autisme de manière respectueuse et consensuelle. À ce jour, cette étude est la première à interroger des participants francophones du Québec autres que les personnes autistes elles-mêmes. Cette étude à méthodes mixtes visait à recenser et à comprendre les préférences et le caractère offensant des termes utilisés pour désigner les personnes vivant avec l’autisme. Les participants (N = 327) étaient des adultes s’identifiant comme faisant partie de la communauté autistique (c’est-à-dire des personnes autistes, des proches, des professionnels ou des cliniciens). Au moyen d’un questionnaire en ligne, ils ont évalué et classé six termes utilisés pour désigner une personne autiste. Les participants ont également expliqué leur classement. Les résultats montrent qu’il n’existe aucun consensus quant à l’utilisation d’un terme spécifique. Une dichotomie claire apparaît entre les préférences des adultes autistes et celles des professionnels en matière de terminologie. Ces derniers privilégiaient les termes liés au modèle médical, tandis que les personnes autistes préféraient utiliser un langage lié à l’identité. Parmi l’ensemble des répondants, « personne autiste » était le terme le plus apprécié et le moins offensant. Nous suggérons donc de demander la préférence de la personne concernée dans la mesure du possible ou d’utiliser la terminologie préférée par la majorité lorsque cela n’est pas possible.
Référence : Fecteau, S.-M., Normand, C. L., Normandeau, G., Cloutier, I., Guerrero, L., Turgeon, S., & Poulin, M.-H. (2024). ”Not a trouble”: A mixed-method study of autism-related language preferences by French-Canadian adults from the autism community. Neurodiversity, 2.
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Exploration de l'utilisation problématique d'internet et des jeux vidéo chez les jeunes adultes présentant un trouble du spectre de l'autisme
Auteurs : Claude L. Normand, Marisa H. Fisher, Stéphanie-M. Fecteauc, Kelly Tremblay, Evelyne Roya, Marie-Hélène Poulin
Date de publication : 2022
Accès : https://doi.org/10.1101/2022.09.16.22279979
Cet article aborde l’usage problématique d’Internet et de jeux vidéo chez les jeunes adultes autistes. Des caractéristiques telles que le genre, l’âge et les potentielles comorbidités sont alors étudiées.
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Habitudes de consommation de substances psychoactives chez les adolescents et jeunes adultes autistes
Auteurs : Marie-Hélène Poulin, Myriam Laventure, Kelly Tremblay et Emma Beuchot
Date de publication : 2020
Accès : https://doi.org/10.7202/1075337ar
La légalisation du cannabis étant récente au Canada, les intervenants en autisme sont préoccupés par la consommation des adultes autistes qui sont plus à risque de développer une dépendance. L’automédication de l’anxiété et les difficultés d’inclusion sociale pourraient encourager la consommation de cannabis. Cette étude vise à décrire les habitudes de consommation de substances psychoactives (SPA ; tabac, alcool, cannabis, autres drogues) et leurs conséquences chez les personnes ayant un diagnostic de trouble de spectre de l’autisme (TSA) âgées de 16 à 30 ans. Une enquête en ligne par questionnaire a été complétée par 65 adolescents et adultes (âge moyen = 21,4 ans) ayant un TSA (32 hommes et 33 femmes). La consommation de SPA a été mesurée à l’aide du DEP-ADO version 3.3 (Germain et al., 2016) adaptée. Fait marquant, 36,9 % des personnes autistes (12 hommes et 12 femmes) rapportent n’avoir rien consommé (alcool, tabac et drogues) au cours des 12 derniers mois. Les personnes autistes qui consomment rapportent une consommation accrue de cannabis (quotidienne) et d’autres drogues. Pourtant, la gravité de leur consommation est comparable à leurs pairs non autistes selon les données disponibles dans la littérature. Par ailleurs, la prévalence de consommation problématique est très faible dans la population autiste (7,7 %). Les principales conséquences rapportées concernent la perte d’argent, les difficultés de santé et les conduites à risque. Les filles autistes mentionnent vivre davantage de conséquences quant aux conduites à risque liées à leur consommation de SPA. Des recommandations cliniques pour l’accompagnement des personnes autistes et de leurs proches ainsi que des pistes de recherches futures sont proposées.
Référence : Poulin, M. H., Laventure, M., Tremblay, K., & Beuchot, E. (2020). Habitudes de consommation de substances psychoactives chez les adolescents et jeunes adultes autistes. Drogues, santé et société, 18(2), 120-142.
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Déstresse et progresse : adaptation d’un programme destiné aux adolescents présentant un trouble du spectre de l’autisme
Auteurs : Stéphanie-M. Fecteau, J.-C. Kalubi, P. Plusquellec, M. Piché et I. Savard.
Date de publication : 2018
Le programme Déstresse et progresse a été mis à la disposition des personnes autistes ; il sera validé sur le terrain des expériences pratiques en préparation de son implantation ultérieure. Centré sur la gestion des situations de stress, il a été élaboré pour les adolescents. Son appropriation par ces adolescents compte parmi les efforts de prévention des effets néfastes du stress. Son adaptation a permis à plusieurs personnes de mieux s'arrimer aux défis spécifiques des adolescent.e.s autistes. Le projet d’adaptation s’est appuyé sur un échantillon de seize participants : deux psychoéducatrices, sept adolescents et sept parents. Les entretiens semi-dirigés et les observations à l’aide d’un journal de bord ont été privilégiés. À ces outils s’est ajouté un questionnaire de satisfaction rempli par tous les participants. Les résultats d’analyse mettent d’abord en évidence la grande satisfaction des parents vis-à-vis du programme. Ils font ensuite émerger l’apport de ce programme à l’identification des besoins spécifiques des adolescent.e.s autistes. Les interactions encouragées tout au long de ce programme ont permis de développer des ponts entre les différents environnements concernés et de mieux adapter des soutiens visuels et exercices favorisant la participation sociale des adolescents.
Référence : Fecteau, S., Kalubi, J.C., Plusquellec, P., Piché, M. et Savard I. (2018). Déstresse et progresse : adaptation d’un programme destiné aux adolescents présentant un trouble du spectre de l’autisme. Revue internationale de communication et de socialisation, 5(2), 84-106.